Unsere Aufgaben und Ziele

Was bedeutet es, wenn ein Kind chronisch krank ist? Als Eltern nierenkranker Kinder und Jugendlicher wissen wir aus unserem Alltag, welche Hürden immer wieder zu nehmen sind und wie wichtig der Austausch mit anderen betroffenen Eltern ist. Deshalb möchten wir: 

- Kindern, Jugendlichen und deren Eltern mit praktischen Tipps zur Bewältigung des alltäglichen Lebens zur Seite stehen (Leben mit Dialyse, Ernährung/ Ernährungssonde, Umgang mit einer Nierenerkrankung, Kita und Schule, Reisen, Psychosoziale Begleitung, Stressbewältigung uvm.)

- Den Austausch mit anderen betroffenen Eltern anregen

- Eltern miteinander vernetzen (Mentoring Programm, Eltern-Cafés)

- Ausflüge, Vorträge und Veranstaltungen organisieren

- Hilfe zur Selbsthilfe fördern

- Für eine gefüllte „Pikse-Kiste“ sorgen (Kinder dürfen sich nach der Blutentnahme dort etwas aussuchen)

- Informationen sammeln und weitergeben

- Uns für gute Bedingungen unserer Kinder und Jugendlicher ambulant und stationär einsetzen

Mach mit und werde Mitglied! 

Wer sind wir?

Wir sind Eltern von nierenkranken Kindern oder Jugendlichen, die vorwiegend im KfH Nierenzentrum am UKE Hamburg behandelt werden. Jedes unserer Kinder hat seine ganz eigene Nierengeschichte und trotzdem gibt es viele verbindende Gemeinsamkeiten. Unsere Erfahrungen möchten wir weitergeben und Euch mit Informationen unterstützen, damit der Alltag mit einem nierenkranken Kind leichter fällt. 

Für wen sind wir da?

Für Eltern mit Kindern und Jugendlichen, die chronische Nierenerkrankungen haben genauso für diejenigen, die bereits in der Dialysebehandlung oder vielleicht schon erfolgreich transplantiert sind. Jugendliche und junge Erwachsene Patienten sind ebenso herzlich willkommen, wenn sie den Verein mit einem Angebot mitgestalten möchten.

Zur Vereinsgeschichte

Der Elternkreis wurde bereits in den 80er Jahren gegründet und gehört offiziell zum Nieren Selbsthilfe HH e.V. Viele engagierte Eltern kümmerten sich um Veranstaltungen und den Austausch zu anderen betroffenen Eltern. Als deren Kinder erwachsen wurden lag der Elternkreis ein paar Jahre lahm. Da es immer mehr junge Patienten im KfH gibt und deren Eltern sich den Austausch mit anderen Eltern wünschen, haben wir 2018 den Elternkreis wiederbelebt. Und wir sind dankbar, einen "alten und erfahrenen Hasen" an unserer Seite zu haben: Carsten Schroers, der den Verein viele Jahre lang leitete, begleitet uns weiterhin und verwaltet unsere Kasse.